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  在全球范围内,已知的罕见病多达7000余种,超罕见病更是其中的“孤星”,发病率极低。目前,在国内确诊的人数最多不过千余名。对于超罕见病患者群体而言,由于患病人数极少、病情极其严重乃至致残、致死,他们所需的治疗药物临床急需且不可被替代,人均治疗费用高昂。如何让他们用得起药,成为需要多方探索解决的一大难题。江苏、山东、浙江等地针对“超罕见病”患者的用药保障难题,已率先展开探索。

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